التصنيفات
blog

‘Ill, abandonat, incapabil să acceseze ajutor:’ trăind cu Covid lung

‘Ill, abandonat, incapabil să acceseze ajutor:’ trăind cu Covid lung

Cei care se îmbolnăvesc cu forme mai ușoare de Covid-19 sunt așteptați să se recupereze în aproximativ 2 săptămâni. Dar un număr tot mai mare de oameni spun că prezintă simptome la câteva luni după boala inițială, se presupune că s -a uzat. Acest fenomen, supranumit „Long Covid”, i -a încurcat pe oameni de știință și i -a lăsat pe cei afectați să se simtă drenați și neacceptați.

Toate datele și statisticile se bazează pe date disponibile public la momentul publicării. Unele informații pot fi depășite. Accesați hub-ul nostru Coronavirus pentru cele mai recente informații despre Pandemia Covid-19

Conform datelor existente, persoanele care se infectează cu SARS-CoV-2, noul Coronavirus și să dezvolte Covid-19 se pot recupera Din această boală la aproximativ 2 săptămâni după apariția simptomelor.

Pentru cazuri mai severe Covid-19, medicii observă că pacienții lor ar putea dura până la 6 săptămâni pentru a se recupera.

Cu toate acestea, mai mult Și mai mulți oameni s -au prezentat să raporteze că prezintă simptome timp de multe săptămâni sau luni după ce boala este menită să scadă.

Acest fenomen pare a fi atât de răspândit încât are acum un nume: „lung. Flare-up-uri sau simptome continue ale bolii, de la febră la dureri de cap, la anosmie, cunoscute sub numele de pierderi de miros și oboseală.

Mulți spun cu activități de muncă sau de bucură.

Ceea ce este mai rău, de multe ori primesc puțin sau fără sprijin din partea profesioniștilor din domeniul sănătății, care sunt fie dezamăgiți de simptomele persistente ale pacienților lor și în pierderea modului de a -i ușura sau de a respinge a fenomenului cu totul.

Drept urmare, grupurile de sprijin informale pentru persoanele cu covid lung au apărut online, deseori create și curate de tracțiuni lungi înșiși.

pentru a înțelege mai bine domeniul de aplicare Din acest fenomen, Medical News a vorbit astăzi cu persoanele care spun că sunt afectați de „îndelung covid”, precum și de administratorul unui internat Grupul de sprijin.

Am vorbit și cu prof. Tim Spector, un epidemiolog la King’s College London, în Regatul Unit și care conduce studiul simptomului Covid.

Articol evidențiază:

lung de lung 10 persoane au încă simptome COVID-19 după 3 săptămâni. ”

conform unui studiu realizat pe 143 de persoane spitalizate cu COVID-19 în Italia, 87,4% dintre pacienți„ au raportat persistența a cel puțin un simptom, în special oboseala și dispnee (lipsa respirației) ”la 2 luni de la externare din spital.

Simptomele persistente par să varieze mult între indivizi. Când este întrerupt de MNT, prof. Spector ne -a spus că „[t] el cele mai frecvente simptome persistente pe care le vedem în suferințele lungi de covid sunt pierderea mirosului, dureri de cap, tuse persistentă, oboseală și lipsa respirației.”

Oboseala extremă pare a fi numitorul comun între transportatorii lungi, ceea ce a determinat unii specialiști să compare sau să lege fenomenul lung covid cu sindromul post-viral. Simptomele acestei afecțiuni includ un sentiment de epuizare în urma unei infecții virale.

Ei sugerează, de asemenea, că encefalomielita mialgică (ME) sau sindromul de oboseală cronică, o afecțiune care provoacă dureri musculare, ceață creierului, și un sentiment de debilitare de oboseală, poate oferi câteva indicii despre mecanismele din spatele lui Long Covid.

Cu toate acestea, cauzele simptomelor persistente în cazul Covid-19 rămân misterioase, iar cercetătorii încă trebuie să se aprofundeze în acest sens Problemă.

MNT l -a întrebat pe prof. Spector dacă ar putea oferi o ipoteză cu privire la cauza posibilă a lui Long Covid. El a refuzat, explicând:

„Nu este clar de ce anumite persoane suferă pentru aceste perioade lungi; În prezent, ne uităm în zone precum IMC [indicele de masă corporală], vârsta, sexul și etnia pentru a vedea dacă acești factori largi ne -ar putea oferi o idee mai bună despre cine și de ce sfârșește să suferim mai mult de 30 de zile. ”

Lipsa de testare, false negative, un obstacol

Atât de mulți oameni din întreaga lume susțin că trăiesc cu un covid lung, încât au apărut diverse grupuri de sprijin online.

Barbara Melville, unul dintre administratorii din Un astfel de grup de asistență, a explicat MNT cum a început prima oară:

„Campaner Claire Hastie a înființat grupul în mai, iar eu am venit la bord ca administrator la scurt timp. Acestea au fost primele zile în care una sau două povești lungi de capră. Știam că trebuie să existe alții ca noi – oameni care se simțeau bolnavi, abandonați și incapabili să acceseze ajutor. Astăzi avem peste 20.000 de membri, cei mai mulți nu au fost niciodată spitalizați. ”

„ Mulți care s-au îmbolnăvit în martie sunt încă rău, adesea cu simptome grave și largi și încă se luptă să aibă grijă, ”Ea a spus MNT.

O parte a luptei este că mulți oameni care cred că au de mult timp de lungă durată nu pot primi un test COVID-19 sau testează negativ pentru infecția cu SARS-CoV-2.

„Marea majoritate [a membrilor grupului de sprijin] nu a putut fi testată”, a subliniat Melville. „Știm cu toții că testele, atât pentru virus, cât și pentru anticorpii săi, sunt limitate și, totuși, sunt considerate încă un punct de referință de încredere pentru sănătate, chiar și atunci când pacientul stă acolo spunând„ Nu, sunt bolnav, vă rog să ascultați ”. ”

MNT a ajuns pentru a confirma această stare de evenimente cu persoane cu covid lung. Lyra*, care locuiește în U.K., ne-a spus, de asemenea, că nu poate verifica dacă a fost bolnavă cu Covid-19, deoarece a experimentat doar simptome ușoare, asemănătoare gripei.

Cu toate acestea, luni mai târziu, ea, ea mi-a dat seama că ceva nu a fost în regulă când a început să experimenteze flăcări care continuă chiar și acum.

„Am prins un virus la începutul lunii martie, chiar înainte de a începe blocarea în U.K.”, ne-a spus Lyra. „În același timp, cineva pe care îl cunosc (care locuiește în Turcia) a testat pozitiv pentru Covid-19.”

„Inițial, nu credeam că l-am avut pentru că nu aveam” Simptome clasice ‘. Cu toate acestea, pe măsură ce a trecut timpul, prietenul meu a observat că simptomele noastre sunt foarte similare și nu au plecat. S -ar îmbunătăți mai multe zile, apoi s -ar întoarce din nou. După aproximativ 3 luni, am rămas fără explicații alternative. Covid-19 a fost singurul lucru pe care nu l-am putut exclude. ”

DR. Amy Small, un medic generalist cu sediul în Scoția, a spus, de asemenea, MNT că are mult timp. Spre deosebire de Lyra, Dr. Small a fost testat, întrucât bănuia că de la bun început a contractat SARS-CoV-2. Testul ei a revenit negativ, dar nu există o altă explicație posibilă pentru boala inițială sau simptomele persistente, ne -a spus ea.

„Am devenit rău pe 11 aprilie, doar în general nu mă simt bine. Am avut o durere de cap, […] și în acea noapte a dezvoltat ceva febră ”, a spus dr. Small.

„ Și apoi am aflat unul dintre colegii mei cu care am fost cu câteva zile Mai devreme a fost, de asemenea, rău, iar ea a testat ulterior pozitiv pentru Covid o zi mai târziu. ”

Destul de curând, Dr. Small, soțul ei și copiii lor au dezvoltat toate simptomele Covid-19

„Atât soțul meu, cât și eu am fost swabbed – pentru că sunt un profesionist în sănătate, am putut accesa un tampon – și am testat negativ. Dar, din înțelegerea mea, testele sunt mai exacte atunci când aveți o tuse […] în momentul în care s -a agitat și ni s -a spus că trebuie să fim treniți în primele 72 de ore [de la debutul simptomelor] și tusea nu a fost Dezvoltați -vă până în ziua 6. ”

– Dr. Amy Small

Simptome perturbatoare

Atât Lyra, cât și Dr. Small au spus MNT că simptomele pe care le experimentează până în zilele noastre perturbă viața lor de zi cu zi.

„Simptomele au afectat fiecare aspect al vieții, în special oboseala”, ne-a spus Lyra. „[P] hisic, nu pot face deloc foarte mult. O scurtă plimbare, încercând să facă prea multe treburi casnice sau să se ridice pentru orice perioadă de timp au declanșat toate flăcările în trecut. ”

DR. Small descrie o experiență similară:

„Patru luni mai târziu și mai am febră în fiecare zi. Nu sunt în stare să lucrez. Soțul meu se străduiește să facă chiar și o oră pe zi din munca sa și suntem epuizați. ”

Cu toate acestea, faptul că Long Covid are o gamă atât de largă de simptome, iar oamenii de știință și profesioniștii medicali sunt Nu sigur ce este acest fenomen sau cum să -l trateze, înseamnă că multe persoane nu sunt în măsură să acceseze un sprijin adecvat.

Lyra a declarat pentru MNT că, vorbind cu medicii, ea a primit diagnostice diferite și fără sprijin practic.

„Am avut câteva întâlniri [medicului] la telefon. În primul, m -au diagnosticat cu o infecție interioară a urechii. În al doilea rând, un medic a comandat câteva teste generale de sânge și a spus că, dacă au revenit clar, probabil că am avut oboseală post-virală-sau dacă a durat mai mult de 6 luni, sindromul de oboseală cronică ”, a spus ea.

„Am sugerat posibilitatea Covid-19, dar el a respins acest lucru și a spus că nu poate dura mai mult de 14 zile. […] Am trimis prin e-mail articole pe această temă la operația [Practică generală] și am primit un apel înapoi de la o asistentă minunată care a spus că sunt conștienți de simptomele cu coadă lungă, dar la acel moment nu au putut face mult pentru a ajuta . ”

DR. Small a spus că ar putea accesa un anumit sprijin, dar a subliniat, de asemenea, că practicienii din domeniul sănătății sunt adesea dezamăgiți și nu sunt siguri despre cum să -și ajute cel mai bine pacienții.

„Avem o linie telefonică Covid Rehab, pe care am contactat -o, probabil 6 săptămâni de boală. [Linia telefonică] a fost înființată doar în acel moment de către terapeuți fizioni și ocupaționali, care ar putea sfătui despre aspectul fizic [de recuperare], dar nu de partea medicală a lucrurilor ”, a explicat ea.

" Avem noroc că avem un [medic general] care este interesat de Long Covid, care pare să citească mai multe despre asta, care o ia în serios. Avem noroc că am găsit pe cineva care ne monitorizează ”, a adăugat dr. Small.

Cu toate acestea, ea observă că nu toată lumea a fost la fel de norocoasă să găsească medici care își iau în serios simptomele:

„Sunt în mai multe forumuri pentru persoane cu covid lung-atât forumuri medicale, cât și forumuri non-medicale-și există atât de multe postări care vin, stânga, dreapta și centrul oamenilor care li se spune„ ești neliniștit! ”

‘Oamenii trebuie să înțeleagă că Long Covid este real’

când au fost întrebați ce ar dori să vadă mai mult din punct de vedere al sprijinului, atât Dr. Small, cât și Lyra subliniază că profesioniștii din domeniul sănătății Trebuie să exercite mai multă empatie și să asculte cu atenție prin ce trec pacienții cu Covid de lungă durată.

„Suport formal pentru oricine are oboseală pe termen lung-post-viral sau altfel-ar fi un pas uriaș înainte”, Lyra ne -a spus.

Ea a mai spus că va aprecia „[un] set consistent de resurse pe care oamenii le pot folosi pentru a încerca să gestioneze viața cu mai puțină energie”, precum și să vadă „mult mai multă conștientizare a celor Impactul pe termen lung [Covid-19] poate avea. ”

„ Oamenii trebuie să înțeleagă că coada lungă este reală și le-ar putea jefui cu ușurință de luni (dacă nu ani) din viața lor și de medici Aveți nevoie de un set de orientări cu privire la modul de diagnosticare și monitorizare a persoanelor cu simptome pe termen lung. Unii oameni dezvoltă complicații mai târziu în acest sens. Greșit, dar sunt dispus să merg și să citesc mai multe despre acest lucru „[…] Știi, cu toții ne -am confruntat în trecut cu pacienții produsrecenzie.top cu sindrom de oboseală cronică, cu mine și pot să -mi țin mâna și să spun acei pacienți pe care i -aș găsi întotdeauna foarte provocator pentru că nu știam cum să -i ajut ”, a recunoscut dr. Small.

„ Aș simți o mare simpatie pentru [pacienții mei], dar eu Nu aveam empatie pentru că nu am înțeles -o cu adevărat și nu am primit acea citire a unei cărți timp de o jumătate de oră, te -ar putea lăsa epuizat și ai nevoie de timp în pat […] acum, suferind [prin ceva similar], să iau Îl înțeleg complet. Este cel mai ciudat lucru, dar folosirea creierului tău te poate face să obosești fizic. ”

DR. Micul a continuat să sublinieze că persoanele cu nevoie de multă vreme, în primul rând, să se creadă și să le valideze experiența: „Colegii mei trebuie să înțeleagă că este în regulă să nu înțelegem ce se întâmplă […], ci doar o dorință de a valida Simptomele și spun „Știu că nu îl creezi [este important].”

Cu toate acestea, în același timp, ea subliniază, de asemenea, că mulți profesioniști din domeniul sănătății sunt arse și le este dificil să Implicați -vă la un nivel mai profund în acest moment: „Problema este că toată lumea este epuizată, colegii mei sunt epuizați – această pandemie i -a epuizat pe toți.”

‘ia -ți pacienții foarte în serios’

Cu tot mai mulți oameni care vorbesc despre experiența lor de simptome prelungite în urma bolii COVID-19, unele țări au început recent să ofere un sprijin mai formal.

În U.K., o resursă de recuperare covid de la Serviciul Național de Sănătate a avut acum devine disponibil. Cu toate acestea, în Statele Unite, grupurile informale de sprijin, cum ar fi politica corporală, sunt încă principala cale pentru cei cu simptome de lungă durată.

„Este fantastic să vezi că va fi recunoscut lung, dar acesta este doar începutul. Trebuie să putem să le spunem celor dragi, medicii și angajatorii noștri că avem această afecțiune și obținem empatia, tratamentul și investigațiile de care avem nevoie, indiferent de fondul nostru, statutul de testare și dacă am fost sau nu spitalizați. Am ajuns departe, dar căutarea noastră de reabilitare, cercetare și recunoaștere nu s -a terminat ”, a subliniat Barbara Melville.

prof. De asemenea, Tim Spector a menționat că persoanele cu covid lung sunt susceptibile de a avea nevoie de sprijin pe termen lung.

„Transporturile lungi vor avea nevoie de o gamă largă de sprijin, nu doar pentru efectele secundare fizice precum cicatricea pulmonară, ci Pentru impactul asupra sănătății mintale, este probabil asupra oamenilor. A fi bolnav pentru o perioadă lungă de timp poate fi incredibil de dăunător pentru sănătatea mintală a unei persoane, ceea ce duce la creșterea anxietății și, în unele cazuri, depresie ”, a menționat el.

Cel mai important, a adăugat el, practicienii din domeniul sănătății trebuie să fie Arată că sunt în permanență de partea pacienților lor:

„Aș sfătui [medicii] să -și ia pacienții foarte în serios. Pentru cei care se confruntă cu covid lung, cel mai important este că se simt văzuți și ascultați. Nu este nimic mai rău decât să te simți bolnav și să nu te crezi. ”

„ Covid se manifestă într -o serie de moduri diferite, astfel încât profesioniștii din domeniul sănătății mintale ar trebui să se asigure că sunt conștienți de cele șase grupuri de Covid și, de asemenea, fac Sigur că știu toate cele 19 simptome. Înarmați cu informații, vor putea să -și servească mai bine pacienții ”, a declarat prof. Spector pentru MNT.

* Acesta nu este numele real al contribuabilului. Am folosit un pseudonim pentru a-i proteja identitatea.

pentru actualizări live despre ultimele evoluții cu privire la romanul Coronavirus și Covid-19, faceți clic aici.

  • Sănătate publică
  • Boli infecțioase/bacterii/virusuri
  • Cat 1